说起生病都不会陌生，在日常生活中是很常见的疾病。当出现罕见病之后，也就意味着患者恢复的几率并不是很高的，甚至还有可能会在更短的时间内面临死亡。下面跟小编一起来看下，罕见病是属于什么疾病？
很多罕见病确切病因不明，且多为先天性疾病。九三学社北京市委原副主委、《中国罕见病研究报告2018》执笔人王琳在会上说，罕见病是人类进化和生存过程中必然付出的代价，就像人类学会直立行走，其代价是容易患上其他动物不易患上的一些疾病。根据世界卫生组织的报告，每个人都携带有隐形遗传病的致病基因，你和家人没有患病，不等于没有威胁。所以，我们关心罕见病病人，就是关心我们自己。
罕见病又叫“孤儿病”，就是发病率极低的病，是用数学概率定义的一类疾病。全球没有统一的定义，各国对罕见病的认定标准存在一定的差异。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。我们有时候能听到的这些疾病，比如：白化病、渐冻症等，就是罕见病。
其实在大医院里，罕见病并不罕见。省卫健委在会上提供的材料显示，从2019年10月我国建立罕见病病例信息登记制度以来，截至今年11月20日，我省11所罕见病协作医院完成的病例登记就有17597例。全国政协委员、省人民医院老年医学科主任黄改荣也说，我省人口多、出生人口基数较大，每年实际存在大量的罕见病患儿，比如腓骨肌萎缩症、进行性肌营养不良症、白化病、脊髓性肌萎缩症等，在医院并不少见。
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( 责任编辑: 李超群 )
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