根据相关的数据显示，目前罕见病在总人口的数量之中，占据的比例就是0.65‰～1‰左右，常见的罕见病疾病有渐冻症、白化病等。其中让大家疑惑的就是罕见病可以治疗好吗？下面跟小编一起来了解下。
有没有可以很好治疗的罕见病呢？有。郑州大学第三附属医院就在治疗高苯丙氨酸血症患儿方面很有经验，通过给患儿喝特制的低苯丙氨酸奶粉，就可以预防其发展成为苯丙酮尿症，而得了这种病的孩子神经将受到毒害，导致智力发育出现障碍。
他们治疗的患者中，已有10多位考上了大学，5位为人父母，拥有了健康的家庭和生活。也不是所有罕见病治疗起来都很贵。比如，用于治疗肝豆状核变性（威尔逊病）的青霉胺片，1年的费用只有150元左右。
80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，75%的患者是儿童。一提到遗传疾病，大家就会跟“难治”联系在一起。确实，大多数罕见病因没有药物而“难治”，甚至连诊断都很困难。省卫健委在材料中说，据中国罕见病调研报告，罕见病误诊率近三分之二，而且诊断周期较长，一个病例平均好几年才能得到确诊，在已接受治疗的患者中，规范治疗的也只有四分之一。
最严重的问题是，因为患者少、研发困难、成本高，罕见病的医疗费也“罕见”地高，年平均费用超过5万元，且个人自付部分近80%，有的病年费用高达数百万元。罕见病的预后也很差，致残致畸的概率很高。
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( 责任编辑: 李超群 )
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