从遗传学上面来说，人类在不断进化和繁衍的过程中，由于很多方面的原因，从而导致染色体遗传发生突变，最终造成引发出一系列的疾病。下面就跟小编一起来了解下，如何才能有效预防罕见病？
医学文献称每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦夫妻双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。因此把好预防关，早发现、早干预才是罕见病防治的最佳途径。通过婚前、孕前筛查，产前筛查和产前诊断，新生儿筛查的三级预防策略，可以有效防范罕见病的发生。婚前或孕前进行携带者筛查，这是主要针对普通人群的预防，避免怀上患有罕见病的孩子，也是我们一直推崇婚前检查以及孕前检查的原因。
对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。在北京大学医药管理国际研究中心主任史录文看来，除通过价格谈判继续把一些药品列入医保范围外，要探索“政府＋企业＋个人＋慈善”的多方筹资模式，并推出针对罕见病的商业定制保险。个人可以结合自身情况，通过选择这样的商业保险来规避罕见病风险。
只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，面对这些不能承受的生命之痛，除了理解、关爱和必要时伸出援手。最重要的是从你我做起，科学预防，尽量减少罕见病的发生。
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( 责任编辑: 李超群 )
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