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2021.11.30

贩毒妈妈:买不到孩子救命药了 家里仅剩13片氯巴占

贩毒妈妈:买不到孩子救命药了 家里仅剩13片氯巴占。病友群里,越来越多的家长买不到药。随之而来的,是孩子不知何时癫痫发作,长时间的抽搐窒息,足以带走孩子的生命。

长条形的白色药片磨成粉放入55度的温水搅拌李乐颜把白色液体抽进针管慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去面无表情

每次喂药李乐颜都想流泪小天的药她都尝过白色粉末送入自己嘴里说不出的苦涩可小天没有一丝反应安静地吞咽像喝水一样

“他闹一下我心里还好受些”她说

李乐颜和小天/九派新闻 马婕盈

去年4月份小天3个月大被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作是一种罕见的癫痫病白色药片是氯巴占抑制癫痫发作的药国内未上市需通过海外代购购买

可在今年10李乐颜因代收氯巴占被河南省中牟县公安局以涉嫌走私运输贩卖毒品罪移送中牟县检察院起诉

2013年,国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》,将氯巴占列入国家二类精神药品。

而根据刑法,国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品,都被划为毒品《刑法》规定,向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的,向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚

面对贩卖毒品的罪名李乐颜是懵的她认为代收的是儿子的救命药案发后李乐颜瘦了十几斤身上的黑羽绒服略显肥大除了她还有三位妈妈被扣上同样的罪名她们互相不认识但都通过代购“铁马冰河”买药

1112位妈妈是为子女治病诱发犯罪中牟县检察院做出了不起诉的决定但代购“铁马冰河”被提起公诉李乐颜始终不认可氯巴占是毒品她拒绝签署具结悔过书准备申诉

但更让她着急的是家里仅剩13片氯巴占,以后买不到药了。

病友群里越来越多的家长买不到药随之而来的是孩子不知何时癫痫发作长时间的抽搐窒息足以带走孩子的生命

1】病孩子

进入小天的家,能明显感受到一家人对他的爱。

李乐颜的卧室书架上,一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。35岁的李乐颜研究生学历曾是中学数学教辅书编辑工作时,书上的每一道题,她都做过。怀了小天后,她很少碰这些书。

小天出生后,李乐颜把卧室的灯换了,拿遥控器可以调节亮度,最暗的一档像点了根蜡烛,昏黄黯淡,“怕晚上开灯,打扰宝宝睡觉。”她解释。一张木质婴儿床摆在大床边,可小天一般不睡在那儿。大床的正中间是他的位置,碎花小枕头和小褥子铺在粉色床单上。

小天的衣服、玩具、尿不湿占了一个小卧室。“这个衣服买了七八件,一件都两三百。”奶奶坐在沙发上,揪着小天的白色卫衣,笑着抱怨。

茶几上都是小天的东西。三个奶瓶,一个用来喝水,一个喝果汁,一个喝奶粉。但最惹眼的,还是一个四方的纸箱底儿,里面盛着七八种药,棕色的药罐、白色的药瓶、银色的药板儿杂乱地摆着。

茶几上的药盒。图/九派新闻 马婕盈

上午李乐颜推着婴儿车绕着小区散步11月底郑州是干燥的太阳直直地打在脸上枯黄的梧桐叶堆在路边踩在脚底下吱呀作响

小天静静地躺在婴儿车里他快两岁看着跟4岁孩子一样大一米多高40多斤肉嘟嘟的小脸大腿粗壮有力刚买的黑色羽绒服有些小紧紧裹着圆滚滚的肚皮婴儿车重李乐颜推着有点吃力

小天的模样和其他孩子不同头扁扁的顶部变尖眼睛眯着眼珠时常斜在一边正走着小天举起右手握紧拳头两只小腿来回踢蹬嘴角微微抬起似带笑意李乐颜赶紧俯下身轻轻握住小天的拳头慢慢按摩焦急地说“没事儿啊”不到半分钟小天放下胳膊重回平静

李乐颜松了口气说道“他刚才犯病了

每天小天会经历十几次这样的时刻他不哭用两只小拳头捶着头两条腿不安分地乱动喉咙里发出呼噜呼噜的声响不发作时他就静静地躺着不和外界交流他不认识妈妈也不会笑

20204小天被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作是一种罕见的癫痫病中国抗癫痫协会的一篇文章指出该病的临床特点为起病年龄早智力运动发育落后对抗癫痫药治疗反应不佳死亡率高

小天得病后李乐颜读过大量论文研究还加了一个神经学的博士群她细致地讲着这种病的基因型临床表现和治疗效果“我问过很多医生他们没有见过10岁以上的得这种病的大孩子”李乐颜说可她依旧期待小天能长大成人

小天安静地睡着。图/九派新闻 马婕盈

2】救命药

201933岁的李乐颜和丈夫商量要一个孩子为了宝宝的健康她在怀孕前辞掉工作专心备孕得知怀孕那天夫妻俩想吃顿大餐庆祝但害怕外面的食物不健康两人开车去郊区摘了一大袋子樱桃回来

怀孕22周,李乐颜去医院做四维彩超,她第一次直观地感觉到小天的存在,“有点像小怪物。”四维图片里,小天的眼睛大大的,四肢蜷缩在一起,李乐颜猜,他一定是大长腿。20201月,小天顺利出生,大眼睛,长睫毛,白皮肤,和她想象的一样。第一次去洗澡,护士拿着铃铛在小天的眼前晃,他瞪着眼追铃铛看,机灵得很。

可细心的李乐颜还是察觉到了异样躺在床上,小天的胳膊偶尔会快速抖动家里老人说,小孩子都这样,她没把这事放心上。

直到小天出生后的第9因黄疸值偏高李乐颜和丈夫带着小天去河南省妇幼保健院新生儿科检查小天进去还不到两分钟在走廊上等待的李乐颜就听到护士在里面喊有孩子不对医生拔腿跑进科室李乐颜慌了她心里想是不是小天

没过多久医生告诉她小天的脑电图有问题需要住院李乐颜呆住了小天在新生儿科住了7家长无法陪同李乐颜回到家呜咽着躲进卧室饭送进嘴里她吃下又一口一口往外吐

每天凌晨12医院会更新小天的住院清单李乐颜盯着手机屏幕通过清单中的药品猜小天的身体状况第一天清单中出现咪达唑仑一种抗癫痫药具有明显的镇静作用随后的几天医生经常打来电话“血氧往下掉”“孩子抖得厉害”“要上镇静剂”……

电话铃响李乐颜手抖着按开接听键小天在往最糟的情况发展出生后的第25小天开始频繁眨眼偶尔伴有左手抖动被送往神经内科治疗服用半个月开普兰和德巴金后小天的症状得到缓解

可去年4月份小天再一次发作奶奶吓坏了她看着小天全身青紫右手紧握着拳头颤栗五官撮在一起身体发凉她怎么拍小天都没反应她小心地问李乐颜“这孩子是不是活不长了”这次发作持续了20多分钟平静下来后李乐颜和奶奶抱着他去医院

医生调节了小天所用药物的剂量症状得到缓解出院两天小天又出现频繁抽搐新药托吡酯奥卡西平效果不明显医生建议小天服用氯巴占

小天的病历其中提到服用氯巴占后未观察到发作/九派新闻 马婕盈

上海交通大学附属第一医院药学部2013年做了氯巴占的药理与临床评价文章中指出氯巴占是一种合成的苯二氮卓类药物1975年作为抗焦虑药问世此后不久被发现具有抗癫痫作用过去在许多国家氯巴占已被作为儿科癫痫治疗的一线药物

美国食品药物管理局于20111024日批准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药但在国内该药还未上市

开药时医生告诉李乐颜这药国内买不到找病友想想办法李乐颜照做了

3】找代购

李乐颜开始加入各种病友群进群就问能不能买到氯巴占经病友推荐李乐颜顺利找到代购买一盒花了600多元

白色的药片研磨成粉放进针管缓缓推入小天的口中服药过后小天没有再出现持续性发作的症状在奶奶眼里这药能救孙子的命

湖南省第二人民医院神经内科副主任医师李振光告诉记者很多抗癫痫新药国内没有引进无法正当途径取得但氯巴占属于国家二类精神药品管理医生多用氯硝西泮代替

4岁的龙龙化名吃过氯硝西泮

龙龙出生几个月后母亲黄岚教他坐他头往下栽去医院看,诊断为脑瘫黄岚陪龙龙做了一年多的康复训练直到两岁他开始抽搐这才确诊为婴儿痉挛症难治性癫痫

龙龙的家在郑州周边的拆迁安置小区一室两厅六十多平米客厅放一张双人床没有窗帘没有门造出另一间简易的卧室

龙龙试了十几种药国产的为主控制了半年去年8月份病情复发早上龙龙一睡醒就是一连串地抽搐牙齿紧闭着头一栽一栽双手握着拳头

黄岚带着龙龙去郑州市儿童医院神经内科治疗医生先开了氯硝西泮几十块钱一盒龙龙吃了后效果不佳还承受着副作用

吃药后龙龙的身体变软黄岚架着他的胳膊帮他站立龙龙的腿开始发抖无力地摊在黄岚身上一个月后,医生开了氯巴占。开药时医生对她说国内的药已经试了一个遍了要不尝试一下氯巴占。

“医生让俺自己买”黄岚拿出两张龙龙今年的病例单上面均写有氯巴占

龙龙的病例显示医生将氯巴占写入“医嘱内容”/受访者供图

买到氯巴占并不困难病友群里推荐了很多代购黄岚找了四五个问了价格后她选了一个最便宜的代购微信名叫“铁马冰河”一盒药卖400

第一次跟“铁马冰河”接触黄岚就无条件信任他“很多病友在他那儿买药”微信上简单沟通黄岚付了钱两三天后收到药“他的药都是现货不用等很久

黄岚把10毫克的白色药片掰成两半其中一半放进龙龙的嘴里龙龙用小牙齿把药片磨碎咽了下去一个月后龙龙不再发作

李乐颜找的代购货源不稳定她辗转加入了“铁马冰河”建立的购药群。

李乐颜和黄岚没见过“铁马冰河”甚至没听过他的声音但两人都认为他是个好人疫情期间药进不来,“铁马冰河”会在群里协助病友互相借药

4】嫌疑人

今年5“铁马冰河”拜托李乐颜帮忙代收转寄从意大利寄来的氯巴占包裹她没有犹豫就答应了李乐颜告诉记者这是买进口药默认的规则如果一个地址经常签收进口药品会被海关拉黑无法收货

微信上“铁马冰河”告诉李乐颜包裹价值2000元左右如果海关查到可以带着孩子的病例取回6月初李乐颜收到包裹箱子扁扁的A4纸大小她没有拆开直接寄到与“铁马冰河”的约定地址出了18元运费

7黄岚同样帮“铁马冰河”转寄包裹可在她取快递的时候两名便衣警察把她拉进一辆白色轿车带到中牟县公安局

据红星新闻,一个接近中牟县公安局的信源表示,早在7月份,郑州缉毒支队下发了一条线索称,一个含有氯巴占的包裹入境到中牟,警方将一名正在收取包裹的患儿母亲当场抓获,并相继抓获了代购者“铁马冰河”,和另外两名帮他收包裹的患儿母亲。李乐颜是最后一名归案人员。

审讯室里警察坐在黄岚对面问药的来历。黄岚说她交代了实情“我当时还不知道犯了什么罪”一周后龙龙生病了她才被取保候审

93李乐颜正在家吃早饭小区物业领着两位便衣警察敲门带走了李乐颜也拿走了茶几上的氯巴占

到了中牟县公安局李乐颜登记的时候看到“嫌疑人”字样她一下子慌了。办理取保候审时她才知道自己涉嫌运输毒品罪签字的时候她的手在抖一遍又一遍地问警察“婴儿正常使用的药怎么会是毒品

2013国家食品药品监督管理总局公安部卫生计生委员会公布了精神药品品种目录》,将氯巴占列入国家二类精神药品国家禁毒委员会发布的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》中1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因

刑法将国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品划为毒品。向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的,向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚

根据2015年《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》(简称武汉会议纪要其中提到行为人出于医疗目的,违反有关药品管理的国家规定,非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品,扰乱市场秩序,情节严重的,以非法经营罪定罪处罚。

专注重大毒品犯罪案件辩护的北京盈科(广州)律师事务所律师王红兵在接受媒体采访时提到,《武汉会议纪要》明确了“出于医疗目的贩卖管制类精麻药物”行为的定性,即不以涉毒罪名定罪处罚。

记者查询以往判例发现2017深圳的张某根通过邮寄方式销售氯巴占营利68000其行为构成销售假药罪被判处有期徒刑八个月缓刑一年2020沈阳的祁某因向个人售卖氯巴占非法获利5万余元其行为构成非法经营罪被判处有期徒刑三年缓刑四年

李乐颜回忆“铁马冰河”建立的购药群中确实有人说过氯巴占是国家管制的药品但讨论仅限于此话题很快被引到药物的功效和副作用上。

“为什么要考虑管制呢这是我们孩子的正常用药”她说

1012中牟县公安局以李乐颜和黄岚涉嫌走私运输贩卖毒品罪向中牟县检察院移送起诉

一个月后中牟县检察院发布不起诉决定书。检察院认为李乐颜和黄岚因子女治病诱发犯罪没有获利,且家中有患癫痫病的未成年子女需要抚养决定对二人不起诉并责令二人具结悔过

11中牟县检察院作出不起诉决定/受访者供图

看到具结悔过书黄岚才知道她手中的氯巴占是“毒品”她没读过大学不懂法律旁边的律师告诉她签了事情就过去了她便签了字

但李乐颜拒绝签字她不认可贩卖毒品的罪名“在我的印象中毒品就是海洛因大麻冰毒我不知道氯巴占也是毒品不起诉决定书拿到家她没看把它藏在角落里

1112李乐颜找到检察官拿出沈阳祁某的判例问“为什么沈阳判的是非法经营我们的不是呢”她记得检察官用刑法法条反驳了她的质疑

这段时间李乐颜查询了关于氯巴占各种法律问题请了律师准备申诉“我一直以为会被起诉其实我希望案件可以走到法院如果定为非法经营罪我就认了

5】药快吃完了

从公安局回来奶奶就一直问李乐颜以后还能不能买到药李乐颜总是肯定地说“能”可她心里慌得很药盒里只剩13片氯巴占小天一天吃一片挺不过半个月

红星新闻报道本次案件中李乐颜黄岚在内的4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私运输贩卖毒品罪“犯罪情节轻微”不予起诉而从事氯巴占代购并向病友销售的“铁马冰河”是唯一一名被中牟县检察院以“毒贩”提起公诉的犯罪嫌疑人

事发后没有人卖药了

黄岚家还有810毫克的氯巴占她在群里找到一位南阳的患儿妈妈向她借了一盒“等买到了我就还回去”黄岚说

1128婴儿痉挛症患儿家长组成的网络社群组织“一米阳光病友群“发布了一封求助信

信中说“作为罕见癫痫疾病的患儿家长我们深深地知道精神药品的第一属性是药”呼吁建立合法的买药渠道该组织汇集了1042名家长的实名签字向社会发出求助

一米阳光病友群发布一封求助信。网络截图

20175,为满足儿科临床用药需求,国家卫生计生委、工业和信息化部、食品药品监管总局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力,组织专家制定了《第二批鼓励研发申报儿童药品清单》,10毫克的氯巴占片剂位列其中但目前国内医药厂家对氯巴占的研发还未进入临床阶段

黄岚一家为了给龙龙治病欠下十几万外债她不想失去龙龙

她扎着高马尾皮肤粗糙脸上有些雀斑棉睡衣穿久了有些起球磨损家里没通暖气除了小太阳取暖器和一台电视看不见其他电器四年了黄岚没买过衣服收了不少姐姐妹妹的旧衣服。

黄岚抱着睡着的龙龙坐在取暖器旁龙龙瘦只有20多斤小手上没有肉睡觉时张着嘴嘴角往下撇眼睛半眯着安静地躺在黄岚的怀里

怀孕时黄岚曾想象自己会生一个漂亮的孩子她慈爱地看着龙龙说“他很漂亮但是不健康

夜幕降临小区旁的学校放学了一群孩子背着书包有说有笑地从身边经过李乐颜推着婴儿车脚步变得沉重小天裹着毯子睡着了小脸红扑扑的“生孩子之前我的一生挺幸运的”李乐颜说安稳的工作幸福的婚姻慈爱的公婆富裕的生活很多人问她为什么不再生一个李乐颜回答,“小天的基因有问题也许下一个宝宝还是这样

回到家爷爷把小天抱出来。小天饿了,躺在爷爷的怀里,咧着嘴哭闹。他的身子是软的,屁股和腰往下坠。奶奶往奶瓶里加了5勺奶粉、1勺米粉,晃一晃送进小天的嘴里。小天吃得急,咕咚咕咚得,奶粉很快见底,抽出奶瓶,他开始猛烈地咳嗽。李乐颜解释,小天的吞咽能力在下降。现在,他只能吃泡软的小块面包、磨成粉的肉松、打成泥的草莓……

喝完奶,爷爷把小天放在沙发上,背靠着沙发垫。小天坐不起来,没骨头似的,上身往下趴,重心不稳,左右倒。爷爷拿起一个红色玩具棒往小天手里塞,小天双眼无神地斜睨着,手指感知不到玩具的存在,你看,他都不知道握。

爷爷奶奶70多岁,两人时常推着婴儿车到楼下晒太阳,但总是避开人群,怕人家笑话。爷爷说。两位老人模糊地知道,小天得了癫痫。他快两岁了,不会坐、不会爬、不会走,也不会说话。老人期待着,也许长大就好了。

李乐颜没告诉老人实情,小天很难好。1116日,小天犯病进了急诊,医生告诉她,小天的大脑皮层在萎缩,认知能力和运动能力很难再发育。

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