今年50岁的孙玉(化名)是大连人，1997年患上尿毒症后就开始了漫长的透析生活。5年后，孙玉的面部开始发生变形，“感觉自己面目全非了，出门要戴草帽，蒙纱巾，不敢以丑陋的样子见人。”
骨骼畸形、体重骤减、个头变矮……这些都有可能是慢性肾病患者在长期透析后出现的症状，医学上叫做“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”(CKD-MBD)，轻则影响生活质量，重则危及生命。
治疗这种病在技术上并非不可攻破的难题，但患者若想得到有效救治，却可能面对重重障碍：基层医院的误诊或不规范治疗，辗转到北京大医院的不便，不能走医保的新型药物……
常见并发症成了“不治之症”
孙玉是个爱美的人，脸部畸形后，她再也不愿照镜子，并且“连生活的心气儿都没有了”。大连当地一家三甲医院给出的诊断是，孙玉得的是“骨病”，怎么治疗并不清楚。随后，孙玉跑遍了大连有名的三甲医院，给出的答案都差不多，没有给她开药，也没有其他治疗。
“就这样我又将就着过了3年，到了2005年，已经呼吸困难，没有行走能力，体重从原来的70公斤掉到35公斤。”孙玉说，那是她最难熬的一段日子。由于她咀嚼困难，孙玉的老伴把最细的面条花30分钟煮到稀烂，小心翼翼给躺在床上的孙玉喂到嘴里，一小碗面条糊糊得吃上一个小时。
一次，孙玉的病友到北京的中日医院看病，把她的病历记录也一并带了过去，经该医院诊断，孙玉这才知道，原来自己患的是“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”，自己的种种症状，都是由于“甲状旁腺功能亢进”导致的。
“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”并非罕见病，它只是慢性肾病患者透析3-5年后的一种新型常见并发症，但目前对这种疾病的研究在国内还属于冷门。中日医院肾内科主任医师张凌坦言，以前有条件透析3-5年以上的患者是少数，所以出现并发症的情况也不多。随着近年来重大疾病医保和新农合政策的改善，长期接受透析的患者显著增多，但国内基层医院一线临床医师对该疾病普遍认知不足，往往因误诊令患者错过了最佳治疗时机，即使能够诊断出来，治疗手段单一，措施不规范等也是突出问题。
张凌长期致力于“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”研究，她认为，基层医院对该疾病诊治能力低下的现状已经不能再回避，“在部分经济发达地区，透析患者比例已经接近甚至超过国际平均水平。至少在未来十到二十年内，这种指数增长的趋势会一直保持下去。这意味着，我们得加快对规范化治疗手段的普及，来应对日渐庞大的需求。”
每年仅有1000例患者得到手术治疗
孙玉在中日医院接受甲状旁腺切除手术后，如今已经能拄着拐杖自己行走，呼吸和进食都恢复正常，体重从35公斤回到65公斤。“我是大连第二例做这个手术的人，看到我变好了，我们这的病友都想去北京治，但他们又很穷，长期做透析对一个家庭的消耗很大。”
孙玉家也是如此，在她躺在床上的日子里，老伴每天把水果捣碎，用纱布挤出汁水给她补充营养，“当时根本没有钱买榨汁机”。
在那段痛苦的时光里，孙玉并非没有想过到北京大医院去寻找希望，但一次次打消了念头。当时在家病休的孙玉每月工资只有200元，丈夫月收入不足400元，家里还有个上初中的女儿。当病友从北京带回来“可以手术治疗”的好消息后，孙玉丈夫单位的职工们捐款1万多元，加上亲戚赞助和借出的3万余元，孙玉最终踏上了北京治疗之路。
与孙玉情况不同的是，患者李明(化名)是北京市民，她在十多年前尚未出现严重并发症时，就早早做了甲状旁腺切除手术，起到尽早预防的作用，“就像女明星安吉丽娜朱莉在发现自己有患癌风险后，还未发病就切掉乳房一样。”手术后，李明接受透析至今没有并发症出现。她把自己的“幸运”归因于生活在北京，守着最优质的医疗资源。
张凌介绍，在她接诊的“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”患者中，50%是来自外地的病人，每周至少5个以上，多的时候有10余个，“我的愿望就是全国地级市以上的地方，都至少有一家能规范诊治这种疾病的医院，让患者不再扎堆到北京大医院，不同承担舟车劳顿和异地就医医保报销的不便。”
其实，能打听到北京大医院，并且有能力来就诊的还是少数人。根据国际透析模式大型研究(DOPPS)数据显示，我国接受甲状旁腺切除术的患者比例全球最低，仅为2%。参照其他国家的最低4%甲状旁腺切除术的基线水平，按照37万正在接受透析人数估算，我国应接受甲状旁腺切除手术的患者数应为15000-50000人，每年应新增甲状旁腺切除手术患者2000-6500人。而实际上，我国只有不足80家医院开展甲状旁腺切除手术(日本有175家医院)，每年也仅有1000例左右患者得到手术治疗。
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( 责任编辑: 吴梦莉 )
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