医生为12岁绝症女孩全国求药 救命药为何总断货

赵卫东深知事情的严重性：“平阳霉素是治疗恶性生殖细胞肿瘤的基础用药，这么重要的药怎么能断?”3年来，他组建了一个囊括全国1400名妇产科医生的QQ群。看到他的信息，不少同行表示爱莫能助：“我们医院也断了半年多，这种‘孤儿药’受众太小，厂家不愿再生产了。”

与此同时，郑望子到处打听平阳霉素的下落，几乎找遍合肥省城每一个药房，得到的答复均是断货。网上一位陌生人告诉他能搞到4支平阳霉素，只是价格比较贵，1支100元。郑望子想都没想打过去200元定金。等了半个月，再无音讯。

安徽省肿瘤医院妇瘤科其他医生纷纷加入求药行列，好消息纷迭而至。最先是宣城市第一人民医院，谢华医生得知药房仅剩3支平阳霉素，他立即与安徽省肿瘤医院取得联系;湖北荆州一家医院发现2支平阳霉素，院方每支按成本价收了47.5元，当天便将救命药寄往合肥。

第一个疗程的药总算有了着落，然而赵卫东没有松气：“一个疗程需要4支平阳霉素，总共要6个疗程。如疗程不够，癌细胞会产生抗药性，到时前功尽弃。”

12月1日，他通过微博求助：“现在仅找到5支平阳霉素，刚够一个疗程。以后怎么办?”

经过热心网友的转发，很快有了回应。浙江大学医学院附属二院妇科主任医生王良看到赵卫东的微博，告知对方医院现有进口药物博莱霉素，具有相同药效，并将以每支154元的价格出售，以保证小雪的疗程用药。在暂时找不到更多平阳霉素的情况下，安徽肿瘤医院先行购置博莱霉素储备。

“孤儿药”成本高需求少

作为生殖细胞肿瘤的基础用药，国产价格不过几十元一支的平阳霉素缘何成了“孤儿药”?

一家生产平阳霉素的厂家说，恶性生殖细胞瘤的发病率仅有万分之几，属于罕见病。平阳霉素虽能有效治疗这类疾病，但可用范围狭窄，且研发成本高。

厂家举了个例子，青霉素能治疗感冒，同样还能消炎、抗感染，用途广泛。平阳霉素除了治疗生殖细胞肿瘤，对大部分肿瘤治疗则不是必需药品。加之生殖细胞肿瘤本身就是罕见病，这就决定了平阳霉素不会有太大的临床用量。

无独有偶，今年8月，网名“泽之老万”的北京协和医院妇产科专家万希润在微博上发文称，放线菌素D断货已导致数十位患者无药可用。放线菌素D是小众的化疗药，即便多次提价，一支也不足20元，每个患者一个疗程的使用量不超过12支。低价加上低使用量，厂商几无利润可言，极大挫伤了生产积极性。

一面是少得可怜的市场需求，一面是居高不下的研发成本，商业利益面前，许多药企纷纷选择放弃平阳霉素、放线菌素D等“孤儿药”。安徽省物价农产品和医药价格处相关负责人坦言，通常物价部门会对价格涨得过高的药价进行约束，而对这类多年未涨的药物，物价部门也没太好的办法。

求解罕见病缺药

“孤儿药”是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发。

近年来，平阳霉素之外，也出现过其它一些低价药品短缺的情况，如鱼精蛋白、黄连素、甘草片等，还有因原料紧张而短缺的人血白蛋白、凝血因子Ⅷ等。

此前接受媒体采访时，全国合理用药监测办公室专家孙忠实表示，在统计的短限药物品种当中，一大半药品的单位剂量价格都没超过30元，很多药品单位剂量价格只要10元钱。“这就需要国家政策的扶持，包括倾向性补助，税费减免。这样才能够保证短限品种或者是低价格品种的市场供应。”

安徽医科大学第一附属医院妇科主任颜士杰对此深有感触：“‘孤儿药’平时用量不大，但很多时候是‘救命药’。”她认为相关部门应尽快出台针对“孤儿药”的政策，要么彻底放开市场，让药企有利可图;要么指定部分厂商生产，并通过储备库及时调剂此类药品，保证医院此类药品的供给。同时，对非常必要的“孤儿药”应建立国家储备体制和报警机制。

实际上，类似的保障措施各地正在尝试。2014年，全国人大常委会委员、全国人大财经委副主任委员乌日图建议，在国家药品储备中增加治疗特殊疾病、罕见疾病的“孤儿药”品种，并通过储备库及时调剂此类药品，保证医院此类药品的供给。

今年4月，江苏省卫生计生委汇总分析省内监测上报的短缺药品信息，将破伤风抗毒素等17种一类短缺药品列入该省短缺药品目录，在南京、徐州、淮安和泰州4个省级储备点进行定点储备，以保障有效供应。

专家称，“孤儿药”短缺的事件屡屡发生，各地都在采取措施，但如果没有国家层面的政策落实，仍会面临“巧妇难为无米之炊”的尴尬境遇。“这需要一套长效机制去保障，不能每每遇到罕见病就寄望于以‘冰桶挑战’这样的噱头来救人吧?”

安全网新闻加点料：

全国政协委员、中科院上海药物研究所副所长蒋华良曾经对紧缺、断档的廉价药问题进行过专题调研。他认为，国家基本药物目录收录的绝大多数是普通药、常用药，实行政府定价，长期以来价格很少进行调整，并成为近年来国家药品降价的主要对象，因而其利润空间相对较小，生产企业对此类药物的生产积极性不高，其结果就是价格低廉的基本医疗常用药悄然消失。

中国医药工业科研开发促进会执行会长宋瑞霖说：“在CPI逐月上升的时代，药品十几年不调价，本身就违背了市场规律，当成本高于定价时，企业只能用脚投票，退出市场。否则，坚持生产要么不可持续，要么会出现重大安全隐患。”

宋瑞霖说：“药品作为特殊商品，当然不能回避商品的属性，药品的价格必须反映价值，必须与市场需求相结合。否则，必然出现当前的短缺现象。”

( 责任编辑: 景建苗 )