情人节当天，25岁的@孟莹君却无奈在微博上发出一条求助信息。由于患有肝豆状核变性罕见病，需要长期服用一种叫做“青霉胺片”的药品配合治疗，前不久孟莹君却发现自己一直服用的药品停产了。记者随即联系到该药的生产厂家上海信谊药厂有限公司制药总厂，药厂质量负责人刘先生告知，由于工厂的原材料出了问题，此前在进行生产工艺调整，去年5月开始药品停产，目前工厂已经恢复试生产，等符合国家标准，顺利的话半个月左右会恢复药片生产，恢复生产后价格不会有调整。
昨日，@孟莹君在新浪微博发出求助信息：我是一个威尔逊病患者，不能代谢铜元素，只要按时服用药物青霉胺辅助排铜与常人无异。可因为发病率低，全国约4万人，药品利润低，厂家已停止生产青霉胺。我和病友们都很焦急、很害怕，失去药物治疗，我们会肢体变形、不能说话行动，死亡。我才25岁，还有很多不到十岁的小病友，希望各位转发救救我们。截至15日中午，该微博已被转发超过两万九千次，引起大量网友讨论。
关注此事的中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人陈先生告诉记者，肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。
据他介绍，患病者不能停药，尽管治疗后和正常人一样，也必须天天服驱铜药，还得口服保肝，护脑，补钙的药物，单独靠青酶胺不行。
微博发出后，有网友留言质疑，目前已经有药品二巯丁二酸胶囊可以替代青霉胺。安徽中医药大学神经病学研究所附属医院副所长韩永升告诉记者，二巯丁二酸胶囊售价为259元，病人不到10天就需服用一盒。青霉胺一盒售价90元左右，也可以服用10天左右。青霉胺相较于二巯丁二酸胶囊更划算。他表示，如果青霉胺停产对于大量的病友来说，影响是非常大的。
随后记者致电上海信谊药厂有限公司制药总厂，厂方质量负责人刘先生回应，由于工厂的原材料出了问题，此前在进行生产工艺调整，去年5月开始药品停产，目前工厂已经恢复试生产，等符合国家标准，顺利的话半个月左右会恢复药片生产，恢复生产后价格不会有调整。
@孟莹君表示，自己更担心以后也会面对临时断药的情况，如果药品突然停产，自己又会陷入同样的情况。她告诉记者，自己毕业后由于工作，曾经没有按时服药，加重了病症，目前正在进行康复治疗，现在家里存下的青霉胺只够服用两个月，如果去医院药店都买不到药，自己不知道该怎么办，药厂未来是否可以提前告知病友会有停产事宜。上海信谊表示，以后遇到类似情况，公司会考虑提前发布停药公告。
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( 责任编辑: 孟洋洋 )
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