长长的辫子，清秀的小脸，笑起来“咯咯咯”，声音清甜、悦耳。哪知道，眼前这个6岁的女孩已经遭受病魔折磨6年了。
她叫余洪娟，和爸妈租住泉州市区云山社区一间拥挤的民房里。3个月大时，娟娟被确诊为重度地中海贫血症。
还不知道自己病得很重，娟娟笑着玩起玩偶
这之后，娟娟的生活轨迹里就多了“医院”和“输血”。6年里，父母四处筹钱花费30多万，娟娟80多次输血共30000多毫升。可是，这样的“加油”方式，已经越来越不能有效控制她的病情。
3年前，爸爸余长青跟她的骨髓配对成功。但60万的医药费，一直没能凑齐。眼看，女儿即将错过6岁的最佳手术期。
昨天，余长青拨通海都热线通95060，期盼着能够给女儿娟娟带来一丝生的希望。
除了输血，娟娟每次都从医院带回不少药
虐心的病痛
每隔两三周输血，女孩6年输血80多次，但她和父母都没放弃
娟娟的出生，是因为外婆的遗愿。
母亲陈岁连，今年41岁。说起娟娟的外婆，陈岁连红了眼眶。陈岁连的娘家在江西九江，离余长青家比较远。而且，常年在泉州打工，身边除了丈夫儿子外，没有体己的亲人。
“当时妈妈病得很严重，却一直担心我只有一个孩子，以后没办法照顾好我。”陈岁连说，母亲临终前，一直叫她要再生一个。为了妈妈的遗愿，陈岁连才怀上了娟娟。
7.4斤！2011年2月，娟娟的出生，让陈岁连一家沉寂在儿女双全的喜悦中。可是，1个月、2个月过去了，娟娟却一直没有长大。陈岁连带着娟娟看了几次医生，一开始都怀疑缺钙。可是，补了钙，还是没长。娟娟3个月的时候，体重只剩下6斤多，面黄肌瘦，每天昏睡，不吃东西。到福建医科大学附属泉州市第一医院检查，被确诊为重度地中海贫血症。
“地中海贫血”，这5个字，就这样摧毁了他们的生活和未来。面对每个月输血、吃药的4000多元医药费，以及骨髓移植的60万巨额手术费，余长青夫妻陷入绝望。不断有人劝他们，把孩子丢了，想要再生一个。“可是，这是一个生命。我们就算倾尽所有，都会去救她。”陈岁连说。
6年多来，娟娟每隔2到3周，就要去医院输血，已经输了80多次、30000多毫升的血，花了30多万的医药费。可是，娟娟没有放弃，父母更没有放弃。
依靠输血和吃药，娟娟的生命也只能维持到10多岁。想要根治，就必须骨髓移植和造血干细胞移植。为了取脐带血，最好的办法，就是母亲陈岁连再生育一个孩子。
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( 责任编辑: 吴梦莉 )
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