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罕见!温州一婴儿生下来 双腿是透明的

2017.03.24 10:521920

罕见!温州一婴儿生下来 双腿是透明的

罕见!温州一婴儿生下来 双腿是透明的

双腿皮肤完全透明,稍不留神就会破皮出血,近日,这位在隔离病房住了43天的“透明娃娃”,终于回到了爸爸妈妈的怀中,一家人开开心心回家了。

2月2日正月初六,是温州市人民医院春节放假后的第一个工作日。中午11:40,伴随着一声啼哭,一个男婴呱呱落地,但他的身体状况却让接生的医护人员惊呆了。孩子的两条腿像被剥去了皮肤一样,颜色通红,从大腿一直延伸到脚面,肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。医护人员见状,立即呼叫新生儿科医生会诊。

经初步诊断,小宝宝患的是一种罕见病——新生儿先天性皮肤发育不全。新生儿科主任医师颜胜宇介绍,先天性皮肤发育不全是宝宝出生时皮肤和(或)皮下组织区域性缺如,其发病率为0.5/100000~1/100000,目前全世界报道仅500多例,属于罕见病,目前病因尚不明确,无统一的诊疗方案,但其死亡率却高达17%。

经过新生儿科、整形外科、骨科、皮肤科、康复科、病理科等多科室会诊及讨论,制定了详细的治疗计划,并安排专人进行护理。整形外科医师陈喆焱根据诊疗方案,采用湿润暴露疗法,每天早上9点和晚上9点到新生儿病房为孩子换药。

传统的消毒药水碘伏对这样的创面较为刺激,且容易引起新生组织色素沉着,因此,陈喆焱用浓的氯化钠溶液为其创面消毒,然后将涂满湿润烧伤膏的纱布将创面覆盖,再用干净的纱布并加压包扎。

“宝宝乖,我轻点,马上就好。”由于怕孩子疼痛哭闹、手脚乱动导致创面破溃出血,陈喆焱每次换药都小心翼翼,像极了大姑娘绣花。孩子仿佛听懂了,睁大了无辜的双眼,仿佛在说:“叔叔,我听话,配合治疗,我是好样的。”

坚强的宝宝经历了脱水、出血、感染等难关,仅仅2周时间就使缺损的皮肤以羊皮样疤痕的形式合拢,远低于文献资料中的平均愈合时间。陈喆焱医生说,从孩子缺损部位病理组织活检情况看,虽然其皮肤、皮下脂肪和肌肉看似不完整及凹陷,但病理结果可见少量的基底细胞,这相当于皮肤的“种子”。有了这样的种子之后,通过精心治疗和护理,就会逐渐变成真正的皮肤。

经过43天,孩子的双腿皮肤创面基本愈合,而且感染指标都达到了正常,达到了出院条件,被盼望已久的父母高兴地接回家。颜胜宇医生说,随着孩子的成长,其腿部皮肤的生长速度必然小于其骨骼及肌肉生长速度,必然会出现疤痕挛缩及下肢活动障碍,今后还需要进行康复治疗及下肢疤痕粘连松解等治疗,孩子成长的道路还很艰苦和漫长。但是相信有医生护士的精心治疗和爱护,宝宝会与其它小朋友一样健康成长。

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( 责任编辑: 吴梦莉 )

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