“渐冻症”北大女博士期待奇迹发生

汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说，医护人员每天都陪娄滔说话，逗她笑。相比10月9日入院时，娄滔精神好转了不少，意识清楚、思路清晰，偶尔还会配合做鬼脸。

娄滔所患的运动神经元病，也就是俗称的“渐冻症”。这是世界范围内的疑难杂症，目前病因病理不明。患者会慢慢全身失去控制，但全程意识清醒，最后连呼吸肌都无法自主，只能眼睁睁等死。“她有了求生的念头，哪怕只有1%的机会，我们也要尽百分百的努力搏一把。”刘青云教授说，通过全国多位医生牵线，得知青海省交通医院岳茂兴教授有成功治疗渐冻症患者的经验，她已发出邀请，请邱教授来汉共同为娄滔制定治疗方案。“即使困难很大，我们仍期待奇迹。”

“女儿得了"渐冻症"后，多次要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”娄功余告诉记者，今年8月，娄滔在恩施当地医院陷入重度昏迷前，口述托护士代笔写下了一份遗嘱。对于女儿的心愿，娄功余和妻子一开始完全无法接受。娄滔不仅要将自己身体器官捐献给别人，还要将骨灰撒向长江。“她跟我们说，就当她从来没来过这世上。我们怎么可能做得到呢?”说着，娄功余哽咽了。但现在他和娄滔妈妈逐渐接受这个观念，最后不仅认同女儿的捐献想法，还决定将来自己和妻子也要加入捐献队伍，帮助更多的人。

目前，中国红十字会工作人员正在和医疗机构对接，帮助娄滔实现自己的愿望。

渐冻症百科知识

“渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A.L.S.)，因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”。由于目前没有特效药，而与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症。

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