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艾滋夫妻的心酸生活 最大愿望是活着

2017.02.24 10:312566

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

过年期间,秦跃杰前往病友家送年货

2017年1月18日,离鸡年春节还有10天。河南省临颍县城,38岁的秦跃杰带着22岁的小静,拎着米和油,坐上一辆白色面包车。

车子出了城关,开上了坑坑洼洼的土路。路两旁是成堆的红辣椒,更远处是休耕的庄稼地和零星几只羊。

车上,记者问秦跃杰:“在你们县,有多少艾滋病感染者?”

他把脖子往羽绒服里缩了缩,回答道:“800多个吧。”

这个数字里,就包括了他和小静。

秦跃杰和小静结婚以来,每年过年前都会自掏腰包给临颍县周围村庄里的病友送年货,一户人家一桶油、一袋米。

一桶花生油80多块,一袋大米30块,而在临颍,一名艾滋病患者一个月的最低生活保障加上生活补助仅300块。秦跃杰说:“这300块就是我们的全部收入,因为艾滋病人没法劳动。”

对于艾滋病感染者来说,劳动意味着免疫力下降,免疫力下降就意味着感冒、发烧。普通人一次感冒可能只是吃药,但他们一次感冒就是少则半个月多则半年的吊瓶。

秦跃杰说,他年轻时不信邪,试着自给自足、劳动挣钱,结果是差点把自己害死。

这一天,秦跃杰和小静给3户人家送了年货,一共花费了将近400块,这对秦家夫妻来说已经是一笔不小的开支。对于这3户人家,小静如此向《环球人物》记者描述:“我以为我们已经够惨了,他们比我们还要困难得多。”

第一户病友,患病的是男主人,家里有3个未成年的孩子,最小的女儿患有脑炎,唯一的经济来源是妻子务农所得。

第二户病友是一对年近七十的老夫妻,房里没有灯,房门都没法关严实。男主人早年卖血得病,隐瞒病情后传染给妻子,秦跃杰去敲门时才从邻居那儿得知老太太夜里发病被送进了医院。

第三户病友是一对再婚的夫妇,还抚养着一个3岁的女儿。每一名感染者,连带出的是一个家庭的艰难生存。

回城的路上,秦跃杰的手机铃声一直没有停过,全是艾滋病友打来的电话:有请他帮忙办理转院手续的,有请他指导办理低保和生活补助的,还有请他和小静帮忙做心理辅导的。

整个2016年,秦跃杰一共办了100多次转院手续。去年他召集了几名病友,组成了“艾滋病帮助小组”,到医院给病友做饭、擦身体、做心理咨询。

记者问他在这么小的县城做艾滋病义工是不是很苦,他说:“是,但现在已经是有史以来最好的时候了。”

孤独少女,向死而生

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

2017年2月,秦跃杰与小静在家里吃汤圆过元宵节

“你说,我能怪谁?”小静坐在床上,突然把头抬起来说。她穿着极厚的棉衣,刚做完美甲的手拖着下巴,用上街砍价的音量问出了这句话。

想了半天,她自言自语说:“怪谁呢?谁也不怪了。”

小静是一名艾滋病毒母婴感染者,她的家庭跟卖血有扯不清的关系。她的爷爷、奶奶是“血头”,上世纪90年代初期专门组织村里人去县里卖血收取中间费,她的母亲跟着公婆卖血染病,在小静9岁那年抛下她和弟弟撒手人寰。小静说:“我妈走的时候都不知道自己是因为这个病。”

卖血,是临颍县最常见的艾滋病感染原因。上世纪80年代初期,中国临床使用的血制品几乎全部依赖国外进口,而当时欧美血制品受到艾滋病毒威胁,于是1984年,卫生部、对外贸易经济合作部、海关总署几次联合下发通知,禁止或限制进口血浆等血液制品。很快,国内临床血制品短缺,卖血成为赚钱获利的新门路。

到了80年代末90年代初,河南省的“血浆经济”已经到了登峰造极的地步,村里人成群结队去县医院、各个血站卖血,两三年时间卖血价格就翻了两番。巅峰时期,整个河南省血站超过230家,仅驻马店就有39家。

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

上世纪80年代末到90年代初,“血浆经济”迅速膨胀

暴利下的血浆采集缺乏卫生管理,艾滋病、丙肝等传染病流行开来。90年代中期,国家明令禁止卖血,但民间私底下的卖血行为依然猖獗。在小静的记忆里,当时的公立医院已经不收血了,村民们就跑到高粱地、玉米地里偷偷卖,一个针头能扎上百个人。如今,临颍县40岁以上的艾滋病感染者,很多是在当时卖血得病的。

还不到10岁,小静就亲眼看着爷爷、奶奶、妈妈相继去世。小静的母亲临死前都以为自己只是单纯的脑肿瘤。“我妈走的那一天我就在家里,我看她快没气了,就给她穿衣服。她一直盯着我,一直盯着我,她放不下我和弟弟。”

母亲死后,小静和弟弟也开始生病,两人持续发烧,到最后只能休学在家,等病稍微好些了才偶尔去上学。“那时候大家也都知道了有这样的病,我爸就带着我和我弟去医院检查,结果一看两个都有,我爸一下蹲在了地上。”

也是那时候,家里人才知道小静妈妈去世的真正病因。不久,小静染病的消息在学校里传开,家长们纷纷让孩子远离她。“那时候怕被同学发现就老不吃药,一不吃药人就马上不行了。”

弟弟的发病更为迅猛。2004年,弟弟开始高烧不退,耳朵发炎、流脓,待在家里近一年没出过门。夏天天热,他发烧发到意识模糊,但每天小静放学回家时都会对姐姐喊:“姐,你放学啦?”

“我们俩可亲了,有时候我爸带着他去输液,回来时买一些鸡腿、饮料,他总想着留给我吃。”

那一年盛夏的半夜,小静被爸爸推醒,说弟弟脸色不对了。她亲眼看着大娘们给奄奄一息的弟弟穿衣服,穿完了,弟弟也没气儿了。弟弟下葬后的第二天,小静放学回到家,不自觉地喊了一声“弟弟”,发现房间里空无一人,这才抱着膝盖大哭起来。

弟弟去世以后,小静的父亲再娶,后妈带来了两个妹妹,小静也彻底退学在家务农,照顾妹妹。

她觉得那是她被世界抛弃,却也变得异常强大的人生阶段。她没有朋友、没有发泄的出口,只能跟父亲频繁争吵。

“每次他都会说‘都怪你妈!找你妈去!’我说,你要是能把我妈找回来,我就再也不跟你吵了!”渐渐地,小静的病毒转移到眼睛,因治疗不及时,左眼最终失明。

2013年,小静的一位亲戚给她介绍了艾滋病友秦跃杰,小静说两人几乎是一见钟情。秦跃杰送给小静一部手机。从那以后,小静每天早上5点开始给秦跃杰发短信,总是发 “醒了吗”“吃了吗”这样无聊的话题。两人每天能发近百条短信,她觉得从弟弟去世后自己再也没说过那么多话。

两个人很快到了谈婚论嫁的阶段,本以为找到“同病相怜”的爱情后能很快开花结果,没想到两家人都极为反对。秦家人认为小静年纪太小,怕秦跃杰照顾不了人家小姑娘;而小静家里则觉得秦跃杰彩礼不够,女儿不能这样就嫁了,于是把小静关在了家里。

当时,秦跃杰借住在临颍红十字骨伤科医院,小静住在离县城13公里的村子里,她决定离家出走去医院找秦跃杰“私奔”。她趁着天黑从家里逃出来,连手机都没带,只从后妈的柜子里偷了户口本和病历本出来。

她跟着秦跃杰在骨科医院没住几天,后妈就带着大娘们找上门来,一见面一脚踹在小静肚子上,“我当时心想跟她拼了,最后还是忍下来了”。她一句话也没说,扭头就走,心里坚定了要结婚的念头。她说不能回头,要走向自由。

2014年5月,小静和秦跃杰领证结婚了。

吃了50粒安眠药,睡了3天后醒了

秦跃杰把与小静的相遇当作一次新生,他看着自己一居室里的电视、冰箱、空调,看着堆满废纸箱的院子和电动三轮车,对《环球人物》记者说:“这些都是有她之后慢慢才有的。”

至少现在,他觉得活着是一件幸福的事情——他是他所知道的,周围查出艾滋病的患者当中活得最久的,从他感染至今,已经过去了整整23年。

1994年,秦跃杰14岁,因为常年留级,还在读小学三年级,是班里年纪最大的“古惑仔”,手下一堆10岁的小弟,热衷打架斗殴,每天自带一把长刀上课。

一天,他因为没交作业被老师打了手心,放学后带着3个伙伴把老师堵在路上打了一顿。打完老师没多久,秦跃杰4人一商量,偷了家里几十块钱,逃学去了驻马店。

他们住在驻马店的一个旅社里,迷上周边游戏厅里的电子游戏机,很快花光了带来的钱。就在那时,秦跃杰和小伙伴们在旅社里遇到了几个卖血的人,“那些人是驻马店上蔡的,他们说卖一次血有50块钱,还说卖血能治病,换换血以后不得高血压,还不用花什么本钱”。

就这样,为了凑够吃喝玩乐的钱,秦跃杰几个人决定去卖血。那时未成年还没有身份证,他们就借了上蔡几个人的身份证去顶替。

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

秦跃杰的房子翻盖自祖父的旧房,院子里堆满废纸板。

“卖血站那里每天都有几百人排队,都是没钱的农民。有人天天去卖血,还听说有人因卖血盖了所楼房。有些卖血的人一天去两三个血站卖,在一个血站把血抽完再去下个血站,一天就有100多块钱。”

秦跃杰几个人在驻马店市一家公立医院卖了几次,原本打算赚够路费就回家,后来听说私人血站比公立医院每管血多给20块钱,又去私立医院卖了几次,前后赚了900多块钱,比当时一户农民的年收入还要高出许多。

逃学加上殴打老师,从驻马店回校后秦跃杰就被开除了。退学后他有了第一份工作,在临颍县南街村一个锅炉房烧锅炉,每天出入各个舞厅,依旧做着县里的“小霸王”。

1998年起,一向不怎么生病的他身体变差,感冒的频率由三四个月一次增加到一星期一次,发烧不止,一度从38度左右的低烧变为一插温度计就满格的高烧,经常烧到眼前一片模糊,最严重的时候40天没有进食,体重从110斤降到70斤,只能靠输一些营养品维持。父母带着他辗转于各个医院,却查不出病因。

2001年,秦跃杰得到了一个非常震惊的消息:和他同去驻马店的3个同伴都已经离世了。“他们跟我一样,也是发烧,瘦得很惨,六七十斤左右。那个时候很恐惧,怎么那么年轻就死了呢?有的比我还小,有的最后得了肺癌,他们至死都不知道自己的病因。”

直到2004年,一位刚被查出得了艾滋病的患者跟秦跃杰说“卖血后发烧的都应该去查一下”,秦跃杰这才到郑州的河南省疾控中心检查,最后确认感染艾滋病毒。

“查出来那会儿,医生就让爸妈给我买寿衣,那段时间也不了解这个病,想着只能活3个月了,跟癌症一样。而且他们3个都已经死了,我应该也活不成了。”

有人说,等到6月底就有药物了,会免费送到防疫站,秦跃杰想撑到发药的时候,但又觉得自己可能撑不过去。“那段时间人很难受,想要自杀,床下放着农药,觉得没有希望了。我CD4(免疫指数)只剩下1了,正常人1000多。”

病入膏肓的日子,秦跃杰在混沌中等待着死亡,但烧了半年后,2004年6月底,全国开始艾滋病大普查并发放免费药物,靠着药物和较好的营养,他的病情渐渐得到控制,奇迹般地活了过来。

身体好转以后,秦跃杰觉得又变成了原来的自己,希望重新打拼未来。他试着隐瞒身份,去天津打工赚钱,但发现许多事情已经回不到从前了,几次打工都因为体力不支而病情反复,只能选择回河南养病。在回去的火车上,他掏出药来吃,不久坐在他对面的人说要去解手,起身跟临近的几个人摆了摆手,其他人也跟了过去。直到列车到站,秦跃杰所在两排座位上的人再没回来。

回到家后,家人告诉秦跃杰,他以后不能再进家门了。当时,周围的邻居很排斥秦家,连秦跃杰的叔叔都遭到排挤,甚至有村民说夏天不能到秦家门口,他们家飞出来的蚊子都带着病毒。家里人只能和秦跃杰约法三章,需要什么东西大家就在村口见面交给他,平时尽量避免接触。

秦跃杰同意了,“弟弟结了婚生了孩子,我就一个人,反正也活不了几年”。

他决定自己在外租房住,不给家里人添麻烦,春节也是一个人过。“那些年经常是大年二十九、三十下午开始发烧,人家吃饺子,我在发烧睡觉,人家放鞭炮,我在发烧睡觉,半夜里人家休息了,我烧退下去了再去下饺子。”

2006年,秦跃杰开始蹬三轮运货挣钱。他清楚地记得自己有一天装卸了两吨多的水泥,还扛到6楼,一次挣到600块钱。那天完工后,他出了一身汗,但没休息一会儿就浑身发冷,量了量体温,到了40度。“我先出去打了一针,喝了袋柴胡颗粒,又喝了清热解毒口服液,然后又吃了一片布洛芬,一片阿司匹林。就是想把所有药都吃下去,给它压住,特别害怕。”

那一天开始,秦跃杰再次犯病,一直发烧。这次他一共输了128天液。在那128天里,他一个人住在出租房里,每次去医院拿药就偷偷拿三四片安眠药,一个月里存了五六十片。一天他躺在床上浑身疼痛难忍,一把抓起预备好的安眠药全部吞下去,伴着病痛就睡过去了。

睡了整整3天也没人发觉,最后秦跃杰竟然醒了过来,醒来以后他做了个决定:“往后不死了,过一天算一天,没有钱再想办法。”

让死去的病友体面一点

2007年,临颍红十字骨伤科医院的院长见秦跃杰长期住院,又无家可归,就找了一间闲置的病房给他住,让他给病友拔针、换输液瓶、拖地,一个月给他100多块钱的“工资”。

那几年秦跃杰见过无数的艾滋病人,他说:“不管是什么样的人,不管是犯法了,吸毒了,来了就是病人。”也从那时起,他在骨科医院做起了义工,闲暇时帮病友跑跑腿,办转诊、办低保。

他曾见过一名患有肝病的艾滋病人,全身蜡黄,因肝腹水肚子很大。那位病人老婆已去世,儿子从不管他,一个人住院。秦跃杰常帮他买饭、换输液瓶,他跟秦跃杰诉苦:“有病了没人管,觉得没法活了,死了能好一点。”秦跃杰劝他:“活着吧,没有事,放心吧,有病友呢。”

中途秦跃杰有事外出了一趟,回来时却看到了惨烈的一幕。

“我喊他名字,叫他不醒。我一看,他旁边一大摊血,病友说他自杀了。他弄个水果刀在身上捅了几下。那时候没人给他送吃的,他饿得慌,受罪,还不如死了。”

秦跃杰看到他就像看到了自己,“那段时间我也是一个人。我要是躺在床上起不来,谁会给我送饭?”

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

秦跃杰站在临颍红十字骨伤科医院的门诊楼前,他曾在这里居住、工作了7年

在骨科医院,很多艾滋病人临终时没人管,死了也没人问,“他们很痛苦,有些至亲都不来探望”。秦跃杰会给死去的病友“穿衣裳”,送他们最后一程。

秦跃杰看到了太多卑微的死,他希望这些病友在生命最后的时刻能尽量体面些。如今认识的病友去世,他也已经不再有强烈的悲痛了,“有的人恐惧,不敢过去,但早晚也是死,没什么好怕的”。从2007年至今,秦跃杰义务为病友做临终关怀,为死者穿衣洗身已将近10年。

在骨科医院的时候,因为人缘好、肯帮忙,秦跃杰被人认了干儿子。他这位干爹在当地病友中威望最高,经常能叫来几百人,跑到县政府找领导反映,解决病友生活费、医疗环境等问题。2013年以前,临颍县医院没有给予艾滋病人全免费治疗,为此他干爹曾带着一两百名病友堵在县委的门口,干爹在前面坐着轮椅跟领导们谈话,秦跃杰认识的人多,手机里有上千人的电话,他在其中担任通讯员的角色。

那次临颍县民政局、卫生局、县委的领导商量后让病友们回去等,说两个月后给答复。两个月后,病友们没有等到结果,于是秦跃杰又和300多名病友在县委门口堵了一回,当地的武警、防暴队都出动了,来了七八百人。这次县领导还是说再等等,但秦跃杰他们决定不等了,去北京上访。

秦跃杰说在艾滋病群体里有所谓的上访日。他第一次来北京是在2012年,“当时干爹病重,在家里输着氧气给我们做后盾,指挥上访”。那一次,他跟着全国各地的几百位病友在北京王府井大街上拉起横幅喊口号“我们要活命,要治疗,要免费”。

“很快,就有二三百名公安拿着盾牌,把我们围起来,用车把我们拉到民政部、卫生部。我们下车等在那里,递身份证反映问题。”秦跃杰记得自己早上刚递身份证,下午3点乡里就派人到了民政部门口,见到他就劝说:“有什么要求咱们回家说。”乡里的领导给病友们买好火车票、买好饭,每个人发一两千块钱,带着病友回临颍。

第一次北京之行被半路截回,第二年,秦跃杰和病友又一次上访。“当时刚好民政部在开会,里面停了很多车,应该是有领导在,我们也不知道开会的领导是谁,但等了一会儿就让我们进去说事情了。我们反映河南好几个县都免费了,但是临颍县没有完全免费,定点医院有的药没有,就要去县医院掏钱买,我们想申请在县医院免费治疗。最后那位领导跟我们说,我们县到3月10日会全免费治疗的,让我们回去。”

2013年3月10日,临颍县医院开始给当地艾滋病人全免费治疗,秦跃杰说:“就像撞大运一样。”不久,秦跃杰干爹因并发肺癌去世。同一年,秦跃杰和小静结婚,他的日子总算是安定了下来。

如今一到两会和艾滋病日,秦跃杰若是乘火车出行马上就会被乡里领导打电话询问。去年两会,他带着小静上郑州看病,火车站一刷身份证乡里领导就打来电话: “在哪儿呢?有什么问题的话来找我。”这几年,秦跃杰已经不再上访了。

“好好活着”

艾滋夫妻的痛与爱|她天生染病为自由出走;他无偿做义工10年

猴年除夕,秦跃杰带着小静回家吃饭了,这是12年来他第一次与家人坐下来吃饭。他说,是因为小静,他可以回家了。

这对艾滋夫妻越来越渴望能融入这个社会,也希望有一天能大大方方地说出自己的病。他们把自己的一大堆药品藏在衣柜里,怕一些正常朋友来家里做客时会被吓到。

2012年国际艾滋病日前后,秦跃杰曾去西安、郑州等地做过几次“艾滋病人请你喝茶”的活动,秦跃杰解释说:“是我用过的茶杯,但经过了高温杀毒。看看别人是否愿意停下来喝茶,有的喝,有的不喝。有的喝完了走了还专门再回来问问,‘到底传染不传染?’”他也曾和小静一起在机场抗议航空公司拒载艾滋病人,还因此上了新闻。

秦跃杰和小静在微信上建了四五个群,希望让更多病友融入小集体,增强一些社会活动性。 “以前,病友都知道谁是谁,但从来不肯承认得病,也绝对不和别的病友交流,生怕自己的情况被外人知道”。但是这些年,临颍的艾滋病人渐渐有了一些集体意识,常组织吃饭、互帮互助。

如今,秦跃杰和小静住在自己的小平房里,虽然简陋,但十分温馨。他们经常在电脑上放着歌,手拉手就对唱起来。有时病友来家里玩,夫妻俩做两道小菜,大家聚在一起聊病、聊药、聊孩子。

孩子,是小静和秦跃杰唯一有争论的话题。事实上,两人经过抗病毒治疗后,生下健康孩子的几率非常高,小静希望能有个孩子,未来照顾他们两人;而秦跃杰觉得,他们两人什么时候“走”也不知道,不要让孩子一个人孤零零留在世上。小静怀过孕,但两人因为各种考虑,最终还是选择了引产。至今,小静偶尔说起这个未出世的孩子,都难掩悲伤。她说,一定要生一个孩子。

采访结束的那天,临颍县下起了雪。记者和小静坐在秦跃杰的电动三轮车后面,小静因为感冒已经打了10天的点滴,时不时就会犯晕,眼前一片漆黑。她一手拿着甘蔗,一手抚着胸口,眼睛盯着雪花。

“小静,你2017年的愿望是什么啊?”这个22岁的小姑娘平静地说:“好好活着。”

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( 责任编辑: 黄淑蓉 )

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