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奇葩:乳腺癌患者拿绿豆义乳填充物

2018.01.06 10:342448

当50岁的阿琴重新站在话剧舞台上时,已是她乳腺癌手术后的第八年。她享受这一次次排练,恢复往昔的开合度,用丹田之气把台词吐出,对此她驾轻就熟。

阿琴举手投足间透着优雅,吐字字正腔圆,嘴唇丰盈饱满,是当仁不让的主角范儿。这出话剧是上海癌症康复俱乐部组织的,内容关于如何与癌症相处,她理解起来不费力气。

但回到生活,失去一侧乳房的阿琴还是无法面对丈夫和儿子。她每天凌晨两三点洗澡,早上五六点起床。丈夫入睡后,儿子出门前才是她的休息时间。

她得意于这种安排,也对家人间的心照不宣暗自感激。她希望两个最亲密的男人只记住她完整时的模样。

除了睡觉,她都会带上几百块钱买来的义乳,但总是不安心,担心排练时肢体语言过分丰富,它随时会蹿上去下不来。于是她时不时用余光往下瞄或者装作自然地低头,只为确认义乳没跑位。

毕竟乳房是她的“门面”。除了这群自称“少(读shǎo)奶奶”的人,很少有人懂她们的需求。

修补

对于乳腺癌术后患者来说,“门面”首先是个伤口。

若兰跟阿琴一同出演话剧。她相貌姣好,如果不主动提起年龄,谁也不敢相信她年过四十。

她和其他几位病友一样,会安排好工作日下午在俱乐部活动的时间,要么赶在下班高峰之前,要么索性吃完饭回家。

她在乳腺癌手术后被切去了左侧全乳,术后的胸口有些内陷,留有一条像粗麻绳一样的疤痕。好多年过去伤口还是会痒痒,接着冲上一股钻心疼,“像有小人在拿刀扎你”。肋骨则像一把横着的竖琴,触摸起来,与她的手似乎只隔一层轻薄细嫩的皮肤。她怕挤。如果在人流拥挤的地方,只消一下因制动而造成的冲撞,她觉得心脏随时可能挣脱那层皮肤,死亡就好像近在咫尺了。

晚上八点,她搭上了一班地铁,车厢里人不多。她下意识地把双肩包背在胸前,对她来说,义乳和包是心脏的双重防护。

再过一个月医生又将对若兰的健侧(右胸)实施手术。“医生说可以保乳,也可以部分切,我倒希望医生全切,两边平衡点好看嘛。”她咯咯地笑了起来,不像是一个失去乳房的女人。

目前,乳腺癌是中国女性发病率最高的癌症,癌症死亡原因位居第六。

上世纪90年代以来,中国的乳腺癌发病率增长速度是全球的两倍多。如果这一趋势保持不变,到 2021 年,中国乳腺癌患者将高达250万(数据来自2014年在《柳叶刀》上发表的《中国乳腺癌现状》)。

既然是伤口,爱美的女人自然想到遮盖与弥补。

这几年,若兰在俱乐部里见识过家庭条件不佳的病友们往内衣里装的各种东西,有填毛巾、丝袜、枕芯的、有拿避孕套撑大灌水的,还有填沙子的……透气、柔软、有波动、有重量,这些构成了女性对乳房外在形象的感知。

同为上海女人,她比阿琴“豁得出”,分享说自己拿绿豆做填充物。

要有两口袋绿豆替换着用。这份汗透了,赶快倒换下来晾晒。刚开始用绿豆,她没经验。一次外出,两天没来得及换,绿豆发芽了。几个病友商量出一个方案,把绿豆炒熟,也不能太熟,会有豆香,七八分就成了。炒完后放在太阳下暴晒。

对她来说,绿豆的重量刚刚好,不至于影响正常运动,也能让她能踏实感受到“东西在”,至少拥有基本的体面与尊严。

一个乳腺癌患者用旧内衣改的手工义乳。 澎湃新闻记者 彭玮 图

一个乳腺癌患者用旧内衣改的手工义乳。 澎湃新闻记者 彭玮 图

平衡

齐丽芳拿出厂家新送的义乳样品,白乎乎的爽身粉裹在乳房状硅胶上,像刚擀完的面,柔韧有余。今年是她失去右乳的第13年。

术后的头五年,她还不知道什么是义乳。

齐丽芳。受访者供图齐丽芳。受访者供图

起初,她和许多病友一样,会拆旧胸罩里的海绵罩杯垫,往空的胸罩袋里塞上几片。她针线活麻利,也缝过各式各样的垫片,几个文胸交替使用。

美观尚可将就,但身体两侧重量失衡让齐丽芳的脊柱出现了侧弯。

2009年10月12日,这位曾经的体育教师骑车去北京,纪念自己平安渡过头五年。一位叫李莉的病友将不合穿的一副三百多元买来的义乳文胸送给了她,齐丽芳穿上正合适。

电视台报道了她骑车去北京的经历。很多人到烟台找她,说想买到合适的义乳。她下决心帮帮她们,她拿着皮尺和笔记陆续记下七位病友的年龄、身高、体重、胸围,疤痕走向和手术年份,齐丽芳想在第二年春节前给她们订购到合适的义乳。

齐丽芳骑行在自行车环法大赛赛道上。 烟台晚报 资料图齐丽芳骑行在自行车环法大赛赛道上。 烟台晚报 资料图

2010年1月,七个女人拿到了属于自己的那盒义乳文胸,她们聚在齐丽芳家楼下的车库里光着膀子试穿。结果令人沮丧,没有一个人合适。大家索性打乱尺码,把每个都试一遍,最后有三个人合适。其中有一个是婚礼司仪,32岁,挺漂亮的,她穿着那个就去主持婚礼了。

齐丽芳总结第一次失败,“都是按照当时量的尺寸做的,几个月过去了,刚治疗时因为营养增加活动量减少,激素的原因会胖。测量时是根据健侧来搭配另外一边,但治疗结束后慢慢会瘦下来,所以当初量的就大了。”

那些年里,她穿过不同尺寸的义乳文胸,常常是脱下自己的跟人互换。或是左一下右一下硬绷上去,或是实在穿不上去的文胸,她就不系搭扣。

第一副义乳文胸,齐丽芳爱惜地用了五年,“外面跟新的一样,因为出汗,对内里的那层薄膜有腐蚀。整个一下子老化了。”那层塑料薄膜如皮肤皴裂一般,不复往昔。

来车库找她的人越来越多,卷帘门上上下下很勤快。

2012年,齐丽芳建了第一个病友群,随后创立了自己的义乳品牌网店,在全国有近百位病友帮她做代理。

齐丽芳和病友们在一起。受访者供图齐丽芳和病友们在一起。受访者供图

重塑

有的肿瘤医院每天有几十台乳腺癌手术,也意味着每天出现几十位潜在客户,但齐丽芳从不去那里做推销。

“病人本身患病就够煎熬了,花钱的地方很多,还要被人当成唐僧肉,换做是你,能好受吗?”齐丽芳反问。

近年,以正常女性人群为设计对象的不少内衣公司也在自主研发旗下专业义乳文胸品牌,由于起步较晚,国内的生产技术多以国外进口或是模仿国外义乳文胸设计为主,价格在几百元至上千元不等。

但即便花上几千元,也很难买到真正合适的义乳。刚做完手术和术后四到六周情况不同,不同年龄段的女性对义乳的功能需求不同,坐在病床上短短几分钟的“推销式”交流很难周全地顾及方方面面。

有代理到病房里给阿琴推销义乳。“得了病,就该对自己好一点,”这句戳心的话,让她稀里糊涂就给了那人800块钱,买回一副义乳文胸。

她心疼钱,戴到了现在,但觉得散热功能一般,常觉胸部闷热;义乳材质微微有些硬,佩戴不够舒适,与身体贴合度不够,义乳和胸部伤疤之间总有空隙,在平日的活动中,经常会位移而不时需要调整,这令她感到尴尬;穿上外衣后的外观效果不够自然;手术前胸部丰满的她佩戴的义乳有尾翼设计,填补腋下缺失的问题,但仍无法达到左右完全对称的外观效果。

阿琴算是懂得提出需求的,“术后患者手臂的活动幅度小,背扣的款式不方便患者穿戴,需要他人的帮助才能穿好,大多数患者要求设计成开襟的款式,方便自行的穿脱。并且罩杯杯碗不可太大,文胸的下围围度大些,弹性性能好,在不会松动的程度下不会勒紧皮肤,佩戴后不要出现高低现象,杯型定型,面料有一定硬度。”

刚做完手术时,医生给过阿琴建议,说应该在术后一段时间购买义乳。

在术后推销之外,病友转让和网店购买是患者获取义乳主要的渠道,很少有人主动去门店买。尽管试用过可能更合穿,但试用意味着让陌生的店员看到伤口创面和疤痕走向,这是她们最敏感脆弱的部分。

齐丽芳也没有开实体店,有的在病友群认识的网友会找到她买义乳。她也曾是患者,深刻懂的她们这群人在意什么。

网友的需求各式各样,她一一记下,做成特制的义乳。

齐丽芳仓库里不同型号、重量的义乳内衣。 澎湃新闻记者 彭玮 图齐丽芳仓库里不同型号、重量的义乳内衣。 澎湃新闻记者 彭玮 图

有病友夏天戴硅胶义乳流汗起痱子或长湿疹,就把海淘的透气文胸邮寄给她,请求她拿到内衣代工厂拆开,打出版样生产。

“我右乳直接放疗了,把里面的汗毛孔都堵死了,也会不流汗了,天特别热的时候,旁边汗哗哗的,这边摸上去烫手,就不出汗。可是没做过放疗的人,整个义乳糊在上面,她会很难受的。”齐丽芳说。

齐丽芳慢慢萌生给年轻病友做泳装的想法,她开车载安蕾去生产世界80%泳装的葫芦岛兴城,定做可以安上义乳的泳装。有位当地的病友网名叫“阳光雨露”,特地赶来跟她俩会面,说戴着的义乳文胸特别舒适,可惜买不到了。她俩眼神一对付,“咔咔”就把文胸调换了。齐丽芳把穿回来的义乳寄去工厂依葫芦画瓢制作出一款,就定名为阳光雨露。

齐丽芳搬去了乡下的平房住,她的义乳文胸仓库里还摆放着“阳光依旧”、“春暖花开”、“山花烂漫”,全是以提出点子的病友名字命名的,贴近春夏茂盛的生命姿态。

有位70岁的病友给她打电话,说想做一套戴义乳的睡衣。

齐丽芳有些想不通,“我说你都70了,想穿睡衣啊。”

“乳腺癌术后,在外面可以戴义乳,在家呢?面对老公,那一边就是塌着的,会很自卑的。”

齐丽芳心领神会,她很快给她定做了三套睡衣,给她全部寄去,老人留下两套,寄回来一套,跟她打电话说很感动。她后来又陆续定做了几批五颜六色的义乳睡衣,从少女到老妪都能选到合适的。

有曾在美国居住过的病友告诉她:“在美国,义乳两年给一个,放义乳的胸罩一年三个,但我常感到孤独,直到找到你们。”

支持

刚开始,齐丽芳的丈夫不愿让她卖义乳,他觉得妻子频繁接触病友,天天接收的都是负面情绪。

但碰巧有次齐丽芳人在外地,一位病友经熟人介绍,由她爱人陪着特地登门拜访,提出想去车库试试义乳。

丈夫勉为其难帮那对夫妇开了卷帘门,让他俩进去,然后把门拉下来,等在外面。等里面敲门声起,他把门拉开,男人惊呆了——这对夫妇眼里噙满泪水,对他百般感激,让他们终于在奔波之后寻觅到合适的义乳。

自那以后,齐丽芳再也没听到过丈夫的反对声音。为病友寻找到合适的义乳,或许是让齐丽芳能找回重新获得身份认同的一种方式。

能获得家庭和病友的支持,齐丽芳无疑是幸运的。

有人曾在病友群里问齐丽芳,术后在什么情况下可以提早怀孕?她半开玩笑地回答,不要命的情况下。

因为她真遇到过不要命的。

成都的一个姑娘柠檬21岁查出晚期乳腺癌,淋巴转移。她与家庭决裂,也难以重新适应社会,常常在网吧里通宵。22岁在网吧里认识了一个小男生,两人谈恋爱、“闪婚”, 24岁她生了个男孩。找到齐丽芳的时候,孩子已经两岁了,而她的病症复发转移了。“她就是已经放弃了,觉得就是要生个孩子。”齐丽芳说。

柠檬加入病友群后重新找到了自己的价值和归属。她连载了自己的看病攻略,内容细致到“怎么找黄牛、怎么堵医生、怎么加号……”

在病友们的眼里,这个姑娘是任性的,也是善良的,可惜“她最后走得很快、很急。”

安蕾也是齐丽芳的病友之一。她与齐丽芳搭伴去青岛住院做放化疗,等出院回家后,安蕾却发现丈夫把家里的门锁全换了,她进不了家门,行李也悉数被扔了出来。

接着就是漫无尽头的离婚官司,丈夫还夺走了女儿的抚养权。“我当时担心一下子判了离婚,她整个人都垮了。我比她大12岁,我们同一年手术,她手术做迟了,伤口也抠得特别深。”齐丽芳心疼年轻的安蕾。

安蕾离婚后,继续靠理发赚钱养活自己,术后第一年,理发生意红火,她给人烫头发一不留心把自己手烫伤了,没办法,她就套个塑料袋继续给人做头。复查、吃药、赡养母亲,花钱的地方很多。

齐丽芳帮她搭配义乳,或者送她东西,知道她自尊心强会拒绝,永远都是临走前从车上拿了往她手里一放。“术后的女性心理比较敏感和脆弱……我会设定一个特价处理款,一律60元,原价是88元,其实没有一点瑕疵,只是为了照顾病友的自尊心。”

去外地参加车友会,齐丽芳都拉着她。有次下大雪,安蕾穿着一身红衣裳,在雪地里跟小燕子一样高兴。那是久违的欣喜。

齐丽芳和病友们在喜马拉雅电台上传了乳腺癌术后康复的一系列讲座,有热心人将音频内容拷入一个小小的收音机,快递给了齐丽芳。收到的时候,她眼睛看出去有点模糊。

静谧的村子里,齐丽芳家门口一到晚上就亮起一盏灯,彻夜不关。她说门前的路黑,希望借路人一点光明。

齐丽芳站到了环法赛道最高点。 烟台晚报 资料图齐丽芳站到了环法赛道最高点。 烟台晚报 资料图

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( 责任编辑: 刘长利 )

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