自闭症儿童殒命康复机构责任在谁?

辽宁省丹东市年仅3岁零11个月大的男童嘉嘉(化名)死于广州医科大学第四附属医院。此前的一个多月，嘉嘉在广州市番禺区石楼镇一家名叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地接受康复训练。

尽管关于死亡原因的医学报告还未出炉，但是嘉嘉生前所接受的堪称魔鬼拉练的康复训练，引起了大家的重点关注。这家名叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地，拥有一些反常的理念，比如“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的标准进行”、“孩子除探视外必须生活在康复基地”、“运动一定要让孩子感觉到累”，还要求家长必须一生无条件为机构进行正面推广等。康复的过程，一天拉练一二十公里不在话下，封闭式、军事化是其康复办法的主要特点。嘉嘉在死亡前一天，上、下午一共拉练了19公里。

“4岁自闭症男童死亡”是谁之过?

19公里对于一个不足4岁的孩子来说可不是个小数字，如此大的运动量，对于一个健壮的成年人都难以完成，年幼的孩子，如何能承受?这对他的身体伤害显而易见。然而，嘉嘉父母却忍心让孩子来遭这份罪。对此，他们有不可推卸的责任。

“自闭症”是先天的，医学上还没有找到治愈的方法，仅能通过干预训练来缓解孩子某些能力的缺失，但不能改善自闭症的症状，并且这样的干预训练在孩子7岁以后就会逐渐失效。家长身为孩子的安全屏障，保护孩子的一道防线，即使没有足够的专业知识，也应该保持清醒，以客观的态度来看待自己的孩子，接受医学上对“自闭症”的科学诊断。发现新疗法也好，神奇治疗法也罢，应该及时的向自闭症专家请教，实地考察相关培训机构，进行对比。而嘉嘉的父母仅仅在看了一本“中文系”毕业的人写的书、且没有实地考察的情况下，就盲目地相信所谓的“神奇疗法”，将年仅3岁的嘉嘉交给“天道正气”实在是不负责任。

很多家长都是看了夏德均写的《自闭症儿童康复手记》，或是“天道正气”网站宣传才把孩子送到康复基地的。这不禁让笔者想起了多年前的“神医”张悟本，他原本并不出名，但凭借着《把吃出来的病吃回去》一书，再加上出演电视节目，一时间名声大噪。这类没有科学依据的医学书籍竟然能够面世，笔者不禁想问，如今的出版审查已经宽松到如此地步了吗?另外，事件发生至今，检索广州天道自闭症康复中心，网页上依然能够呈现出十几页的该机构和《儿童自闭症康复手记》的推广信息。紧挨着嘉嘉死亡的信息，不免有些讽刺。作为宣传推广的中介，网络平台应该承担更多、更重的责任才是。

我国自闭症个体超过1000万，0-4岁少年儿童患者可能超过200万人。但是自闭症康复机构的创办却没有统一的标准，在“天道正气”的案例中，广州市民政局表示，“广州市无字号为“天道”的社会组织。该机构或许是工商登记的经济组织。”广州市残联则称，由于民办康复机构尚无行业监管，残联也并非该类机构的业务指导或登记管理部门，对该类机构并无行政管理职能。由于民办康复机构尚无行业监管，一些用心的“夏德均”们看到了这其中的社会需求，抓住了家长们急于求成的心理，再加上机构审查不力，这些人只要有资金、有场地、有人手，就能轻松入行，如此才让“天道正气”有机可趁。

自闭症儿童之死背后是康复机构乱象

对于自闭症儿童，是越早进行康复训练越好。但自闭症的早期筛查比较困难，很多自闭症儿童延误了最佳治疗时机。嘉嘉4岁就被妈妈送到自闭症康复机构进行康复训练，可见嘉嘉监护人选择了最佳干预时机，可惜“所托非人”，这家自闭症康复机构是“三无机构”。广州民政局查询不到这家社会组织，记者在广州红盾信息网、广东工商注册红盾网查询，均查不到该企业相关注册信息。而广州市残联则回复称，由于民办康复机构尚无行业监管，残联也并非该类机构的业务指导或登记管理部门。

嘉嘉的离去向社会传达了这个群体所面对的问题，家长盲目听信宣传、急于求成，康复机构鱼目混珠，没有科学依据的新奇疗法层出不穷。

通过身体训练改变自闭症儿童的心理行为方式，帮助他们开口说话、实现自理等，这是公认为有效的针对自闭症儿童进行康复训练的方法。但进行康复训练，不能矫枉过正，要根据孩子的身体状况量力而行。嘉嘉年仅4岁，却要承受这么高强度的身体训练，这样粗暴而不科学的训练方法，很不可取。

这家自闭症康复机构疑似不具备相关资质，而民办康复机构又处于监管盲区，在这种情况下，这家自闭症康复机构就很难规范运行。如果是专业而正规的训练机构，老师应该经过正式培训，会严格按照科学合理的训练方法来训练孩子。如果那样，嘉嘉也不会被如此粗暴对待，他的死就很可能避免。

然而，这样乱的机构却直到东窗事发才被注意。其实类似的机构并不在少数。

康复机构乱象在于资源配置的不合理

有数据显示，中国0-14岁的自闭症儿童预计超过200万，差不多每68名儿童中就有1个患自闭症，这是一个庞大的群体。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》就要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心。但现状是，目前国内很多地区都缺乏为自闭症家长提供帮助和专业指导的培训机构。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示，干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右，这些机构的90%都是由非专业人士创办，专门的康复教育人才极其匮乏。因此，几乎可以断言，“天道正气”这样打着可以治愈旗号的非专业康复机构，只是自闭症康复行业的一个缩影。正如嘉嘉父母接受采访时提到的，他们问了许多机构，接受康复的时间都排在一年之后：极度紧张的供求关系是自闭症儿童康复行业的现状。

除此之外，从专业康复人才的培养、康复知识技能标准的设定、资格证书的考录，到康复机构的监管、资格认定，这一系列的问题都缺乏具体的责任方。恰恰是行业标准的缺失，行业监管的空白，导致一些巫术类的康复治疗方法大行其道，一些在国外早已被科学证明无效的方法被包装上市。

嘉嘉被妈妈千里迢迢的从辽宁送到广州接受康复训练，很可能是因为这样的康复训练机构不多。

民办自闭症康复机构，不能一直处于监管盲区，这不仅让其野蛮生长，也让其缺乏必要规范与指导而无法得到长足发展。要明确主管部门，加强监管，通过行业规范与指导来引导民办康复机构良性发展;相关部门也不能放任那些不具备资质的民间机构与组织存在，如民办自闭症康复机构、如戒网瘾学校等等，相关部门不予以查处与叫停，让其如另一种“莆田系”一样，最终受到欺骗与伤害的，是对此抱以厚望的孩子及其家长。

自闭症康复供求失衡下监管勿缺位

嘉嘉的死令人惋惜，这也暴露出自闭症儿童的救济困境。希望嘉嘉的死像魏则西的死一样，引起社会各界对自闭症儿童的重视，治理行业乱象，畅通救济渠道，提供更好的条件给自闭症儿童更好的呵护、关爱与治疗。

残酷的事实是，截至目前，全球范围还没有出现一例自闭症被治愈的病例。这一现实非常令人沮丧，但客观上也击破了目前自闭症康复行业盛传的各种谎言。从3个月到21个月，花样百出的康复手段，纷纷号称自己可以治愈自闭症。这些康复机构利用许多家长的侥幸心理，设计出的康复手段并无科学依据，甚至许多治疗过程与巫术无异。作为家长群体，他们往往无奈也无知，最终沦为康复机构非法牟利的对象。

嘉嘉的死亡令人深感痛心，因为他就是乱象丛生的自闭症康复行业的牺牲品。父母的无奈与无知，康复机构的无资质存在，毫无科学依据的康复手段的运用，以及无法明确的监管机构，这些因素共同杀死了一个自闭症儿童。

嘉嘉的死亡，希望可以让更多自闭症儿童家长看清现状，让行业内的专业人士站出来澄清，也让政府认真思考行业的监管问题，只有引入明确的规范、标准，嘉嘉式的康复悲剧才能被终结。

男童嘉嘉的悲剧，是对监管虚设的叩问，也是对救治缺位的叩问，不仅要就事论事地处理个案，更要引起关爱自闭症患儿的深层思考。一方面，全国还有多少这样的无证机构?另一方面，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，为何至今没有全国性的调查?缺少公款支持的专项研究和公益公立的治疗机构?——救救孩子，这是自闭症患儿家庭最悲戚的呼声。

( 作者: 刘长利 )